Cada sonrisa, cada aplauso, cada grito contiene un significado profundo y oculto para las madres de niños con autismo. Estas mujeres son las heroínas anónimas que navegan un mundo invisible para el resto de la sociedad. Sus historias son un testimonio de paciencia, amor y fortaleza, pero también de lucha, sacrificio y soledad.
El desafío de entender un mundo distinto
Joselyn Murillo, madre de Liam, un niño de 4 años diagnosticado con autismo, describe cómo es vivir en dos mundos paralelos. “Ellos viven un mundo diferente al nuestro”, explica. “A veces la gente critica y dice que los niños son malcriados, pero no saben por lo que estamos pasando”.
Liam, como muchos niños dentro del espectro autista, percibe el mundo de manera única: los ruidos son amplificados, los colores son formas y sus emociones se traducen en movimientos repetitivos como aleteos o aplausos. Para Joselyn, cada gesto y sonido es un código que debe descifrar diariamente. “Donde los demás ven aplausos, yo veo felicidad. Donde hay gritos, yo entiendo que necesita calma”, comparte.
El impacto del diagnóstico
Recibir el diagnóstico de autismo puede ser devastador para muchas familias. “No sabes por dónde empezar, te sientes sola, perdida”, confiesa Joselyn. Este sentimiento lo comparte Ángela Carrillo, madre de Cristhian, de seis años, quien notó que su hijo no hablaba ni se comunicaba como otros niños de su edad. “Me sentía impotente”, recuerda.
El autismo, según la Organización Mundial de la Salud, afecta a uno de cada 160 niños en el mundo. En Ecuador, el Ministerio de Salud Pública ha registrado más de 5.700 casos de trastornos del espectro autista, un número que podría ser mayor debido a diagnósticos tardíos o falta de acceso a atención especializada.
La ciencia del autismo
¿Cómo es el mundo a través de los ojos de un niño autista? La psicóloga clínica Janeth Salcedo lo describe como un universo paralelo: no ven colores, solo formas. Los ruidos comunes, como el de una licuadora, pueden ser ensordecedores. Sus emociones se manifiestan de formas que pueden parecer extrañas, pero tienen un profundo significado.
Las terapias, según Camila Triviño, terapista de lenguaje, son esenciales para abrir canales de comunicación. Sin embargo, destaca que el verdadero puente lo construyen las madres, con su amor y dedicación. Algunos niños no hablan, pero son increíblemente inteligentes; otros usan gestos para expresar sus necesidades.
Una lucha diaria y silenciosa
Criar a un niño con autismo es una tarea que requiere una dedicación casi sobrehumana. Muchas madres, como Ángela, combinan su papel de cuidadoras con las responsabilidades del hogar y, en algunos casos, un empleo. “Es agotador, pero cada pequeño avance de mi hijo lo hace valer la pena”, dice.
La rutina de estas madres está llena de visitas a terapias, reuniones con maestros y noches sin dormir. Un estudio de la Universidad de California revela que la mitad de las madres de niños con autismo presenta síntomas de depresión. A pesar de ello, estas mujeres encuentran una fuerza inesperada en su amor por sus hijos.
Un sistema que deja mucho que desear
En Ecuador, las familias de niños con autismo enfrentan un sistema que a menudo no está preparado para atender sus necesidades. Las terapias especializadas son costosas y no siempre accesibles. Además, el desconocimiento generalizado sobre el autismo genera estigmas que aún persisten.
“La gente piensa que son malcriados o que los padres no saben educarlos, pero no entienden lo que significa vivir con esto”, dice Ángela. En su opinión, es necesario que la sociedad sea más inclusiva y comprensiva.
El precio de la soledad
El impacto emocional de criar a un niño con autismo también afecta las relaciones de pareja. Muchas madres se encuentran solas en esta lucha, ya sea porque su pareja no comprende la magnitud del desafío o porque el estrés termina por desgastar la relación.
“Mi vida en pareja, mi trabajo, todo pasa a segundo plano. Cristhian es mi mundo”, dice Ángela. Sin embargo, añade que, a pesar de las dificultades, también ha encontrado un propósito en esta nueva realidad.
En un mundo que a menudo parece sordo a las necesidades de las personas con autismo, estas madres son una luz que ilumina un camino de comprensión y amor. Detrás de cada gesto, cada sonido, hay un mensaje que solo ellas pueden interpretar.
¿Crees que la sociedad está lista para ser más inclusiva?
Escrito por: Denisse Veliz